tisdag 5 juli 2016

I går vände det. Tack och lov är jag mycket piggare. Så skönt! Nu är jag på semestertripp med yngsta sonen och syrran och hennes pojkar. Första stopp är övernattning i lägenheten i Björnrike. Vi har skrattat oss hit. N har hållit låda i tre timmar och blandat Robert Gustavsson skämt med Janne Krantz historier. Älskade ungen skämtar så man blir generad. Men med de förebilderna kan man inte räkna med annat. I morgon drar vi vidare!

söndag 3 juli 2016

Fatigue

Denna ofattbara trötthet. Jag har i mitt jobb beskrivit fatigue många gånger men eftersom jag aldrig känt av det har jag bara kunnat beskriva det, inte förstå. Nu förstår jag. Det är en känsla av att drunkna i trötthet och att varje aktivitet kräver oerhörda mängder energi. Tröttheten är kvävande men inte bränner den några kalorier 😅. De fina extra kilona smyger sig på de rackarna. Jag promenerar nästan varje dag men med oerhört mycket stillasittande och liggande och ett enormt sötsug är det omöjligt att hålla balansen. Och med ett kemiskt klimakterie som är på gång lär det inte bli lättare med balansen. Det är lite ironi i det - eftersom övervikt är något som jag absolut ska undvika framöver för att minska risken för återfall.

Den här tröttheten tär på självkänslan och på familjelivet. Maken, som har det mest intensivt på året nu - får bära allt jag skulle ha gjort i vanliga fall. Jag talar om för mig själv vad jag gjort varje dag så att jag ska se att jag gjort något alls, men det känns alltid för lite.

Helt klart kan jag i allafall sägs att den här tredje behandlingen hittills varit den tuffaste. Jag har klarat ändtarmen skapligt, svullnaden under armen är på väg ned men tröttheten tar alla gånger priset. En bekant som arbetar som läkare sa häromveckan "Tänk också på att tiden då behandlingarna är slut och du ska börja återhämta dig kommer att vara tuff. Det kommer att ta minst lika lång tid att återhämta dig som det tagit för dig att behandlas".

Jag förstod att jag var sjuk 15 mars. Jag opererades första gången 4 april. Sista strålningen kommer att vara i slutet av oktober. Så kanske, kanske kommer jag må bättre i slutet av maj 2017.

lördag 2 juli 2016

Picc-line

När man får cytostatika kan man få det i en ven. Jag får det genom en inopererad slang i armen som sträcker sig mot höger förmak genom en venport. Slangen kallas för Picc-line. Om allt går som det ska och det planerade behandlingsschemat kan följas så har jag halvtid med min Picc-line i dag. 53 dagar har den suttit i och det är 52 dagar kvar till min sista behandling. Jag hoppas att kroppen pallar med att behandlas i planerad takt. Jag känner att jag bryts ned och blir mer och mer sliten. Men jag vill orka att ta emot den tuffa behandlingen det är. Jag vill vara stark.
Något som stärker mig mentalt är att träffa vänner, vilken otrolig källa till livslust. I går fick jag träffa en av mina vänner som jag träffar väldigt sällan men som alltid får mig att skratta. Hon är otrolig. Fast livet känns svart och tungt så skrattar jag både när jag träffar henne och efter. I dag var vi bjuden på middag hos en annan vän med familj som också ger mig sån glädje och trygghet. Jag är så rik på mina vänner som finns runt mig och min fantastiska familj. Det är jäkla härligt!

torsdag 30 juni 2016

Kraschlandning

Efter tre nätter med dåligt med sömn kraschlandade jag i dag. Jag har legat i sängen hela dagen, sovit och tittat på Orange is the new black. Bara ordentligt tokslut i kropp och hjärna. Vår praktikant lagade middag i kväll, så skönt. Pastasås med mycket tomat det gillas starkt. Tog en kvällspromenad med maken.
Märker på kroppen att den är slut, mer svullnad i den opererade sidans arm i dag, det är som att kroppen inte orkar att ta hand om den extra vätskan.  Behöver egentligen använda kompressionsstrumpa till armen men har fått skavsår i tumgreppet - och sår vill man inte ha, det läker ju inte på grund av den sämre lymfdränagefunktionen. Ja, just nu är jag redigt trött på cancer och cancerbehandling. Trots det så väntar jag och "längtar" till nästa behandling, jag vill bli klar med det här. Vad underbart det vore om man sedan kunde säga, nu är du frisk, du kommer inte att få cancer igen. Men det enda man kan säga att risken för återfall är minskad om man ser till en stor population, den förbyggande behandlingen ger inte mig några garantier om att jag inte ska få ett återfall. Men ändå vill jag ju sträva efter de där enstaka procenten för att minska risken för återinsjuknande. Jag väljer att gå igenom alla biverkningar som är nu och som kommer att komma och risker för alla sjukdomar som finns genom att kroppen skadas av cytostatikan. Jag väljer att gå in i ett för tidigt klimakterium med de följder som kommer med det, med benskörhet, vallningar, trasiga slemhinnor mm. Jag kommer utan tvekan att lägga mig för att bli strålad med risk att skada lungor och hjärta. Allt för att jaga de där enstaka procenten så att jag får hänga med ett tag till. Det enda jag själv kan göra för att öka chanserna för en långtidsöverlevnad är att inte bli överviktig, inte dricka för mycket alkohol och att leva ett fysiskt aktivt liv. Det finns hur mycket teorier som helst om vad man ska och inte ska äta och göra men mycket lite som är vetenskapligt underbyggt. Det som jag tycker verkar ha mest substans är att cancertumörer eventuellt kan påverkas och växa till om man äter socker. Men även det är inte helt klart. Så det enda jag kan göra är att på något sätt acceptera läget och följa med i processen och hålla mig uppdaterad på det som kommer inom cancerbehandlingen framöver och leva någorlunda hälsosamt. Cancerhelvete!

onsdag 29 juni 2016

Fin dag och nya biverkningar

Har haft en fin dag tillsammans med en av mina fantastiska vänner, hon som är klistret i mitt liv och håller i hop flocken. Hon bjöd på lunch. De enda smaker jag känner är tomat och choklad. Jag fick en underbar tomatsoppa med en choklad dessert. Jag har inte ätit så mycket på lång tid. Nu i kväll kom sonens gamla chef med sambo förbi och fikade, hans kusin har praktik hos oss under två veckor. Jättetrevligt! Även det en energipåfyllnad.

Nya biverkningar smyger sig på. Munnen är som ett sandpapper, det bränner och svider och det gör ont  i halsen. Halsontet har jag haft tidigare också, det försvinner när jag slutar med sprutorna.
Jag tycker att tröttheten är värre nu än de tidigare två gångerna med taxotere. Det kan bero på att kroppen töms på sina krafter, det finns inga reserver. Jag gruvar mig inför nästa behandling.

söndag 26 juni 2016

Oönskad vändning

Livet tog en vändning. En vändning som jag kalkylerat en risk för men ändå inte räknat med. Jag har cancer.  Mer om det sen. I dag blir det en uppräkning av dagens biverkningar efter tisdagens tredje cytostatikabehandling med taxotere och den här periodens Filgrastim sprutor.
● enorm trötthet
●oförmåga att tänka klart en hel tanke
● ryckningar i båda ögonlocken
● svamp i munnen
●andfåddhet - även i vila
● orolig mage
● känslig slemhinna hela vägen från munnen ned till rumpan = svårigheter att göra nr 2 pga smärta. Men jag har fått starkare värktabletter för att kunna hantera det. Men det är totalt vidrigt med denna smärta.
● skelettsmärta
● känsliga slemhinnor i resten av kroppen.

Jag har haft ett, bland andra, mål i livet och det är att inte bli bitter. Det sket sig kan jag säga. Cancer är något att bli bitter över. Det kommer bättre dagar, det vet jag, men i dag är en skitdag och jag är bitter. I morgon skulle vi, hela familjen, på Bruce Springsteen i Göteborg. Vi har sålt och gett bort våra biljetter. Det går inte att gå på konsert extremt trött och extremt infektionskänslig. Ja, det är en skitdag i dag.



söndag 6 april 2014

Vila

Trött och sliten. Kanske är det någon mening trots allt med att jag inte kom med på den kurs jag ville gå nu. Eller... jag tror inte på det där om mening med, men kanske ska jag ta vara på tiden och tillåta mig vila. Kanske blivit lite mycket med kombinationen nytt jobb, läsa på halvtid och resa bort i 2 1/2 vecka. Jag tror det.  Men var så himla rastlös igår.  Så fruktansvärt synd om mig. Så jag åkte och tränade och då tog syndheten slut. Träffade lite gubbar och ungdomar att prata med och när träningen var gjord åkte jag till nästa gubbe och fikade. Trevligt med de där gubbarna!  Jag känner igen rastlösheten. Det är en varningssignal. Då är det bra med vila, nödvändigt och att träffa vänner och släkt. 
I fredags hade familjen en date i Gävle för att vi skulle hinna träffas någonting den här helgen.  Alla pojkar är i Uppsala och spelar och tittar på badminton den här helgen.  Mysigt att ses en liten stund i allafall.